Membre de :


Association suisse du Syndrome de l'X fragile
 
Le Cristal → FRAXAS

L'association Le Cristal, active jusqu'à présent en Suisse romande, a cédé sa place à FRAXAS - Association X Fragile Suisse - dont l'activité s'étendra à toutes les régions de Suisse.
Pour être tenu au courant des futures activités de FRAXAS :
FRAXAS - Association X Fragile Suisse, 3000 Berne / Sylvain Frei - sylvainfrei@yahoo.fr - 021 312 25 56

Der Verein "Le Cristal", der bis jetzt ausschließlich in der französischen Schweiz aktiv war, wurde durch "FRAXAS - Verein Fragiles X Schweiz" - ersetzt, deren Aktivitäten sich auf die gesamte Schweiz ausweiten.
Um sich über zukünftige Aktivitäten von FRAXAS auf dem Laufenden zu halten :
FRAXAS - Verein Fragiles X Schweiz, 3000 Bern / Manuela Ammann - mammann@uitikon.ch - 044 491 48 06

L'associazione "Le Cristal", fino ad ora attiva nella Svizzera Francese, ha lasciato il posto a "FRAXAS – Associazione X Fragile Svizzera", con attività estesa a tutto il paese.
Per ricevere informazioni sulle future attività del FRAXAS :
FRAXAS - Associazione X Fragile Svizzera, 3000 Berna / David Riatsch - david.riatsch@bluewin.ch - 076 326 02 79

Communiqué des Associations X-Fragile Francophones (avril 2014)   →  Télécharger la version PDF

Lors d’une conférence donnée ce mercredi 24 avril 2014 par Novartis, les associations X fragile ont appris l’arrêt du développement de la molécule Novartis AFQ056 pour le syndrome de l’X Fragile.

L’efficacité de cette molécule n’a pas pu être démontrée ce qui a amené Novartis à interrompre son développement.

Les associations X Fragile remercient l’ensemble des familles et leurs enfants pour leur investissement ainsi que les personnes qui se sont directement impliquées dans les essais.

Elles remercient également tous les chercheurs qui donnent de leur temps et de leur énergie pour faire avancer la recherche un peu plus tous les jours. Nous constatons également que l'ensemble des professionnels s'associent à notre déception concernant l'arrêt de ce projet.

Cette aventure a le mérite de changer le regard qui est porté sur nos enfants, nos jeunes et nos adultes X fragile.

N’oublions pas qu’actuellement, il est important de commencer l’accompagnement de nos jeunes le plus précocement possible et ce tout au long de leur vie.

Certes, ce chemin vers le médicament est long. La recherche est un long processus, avec son lot de bonnes et de moins bonnes nouvelles. Gardons espoir!

N'hésitez pas à contacter votre association nationale de référence pour toute information complémentaire.
→  L’association X fragile Belgique – mail : info@x-fragile.be
→  L’A.N.X Fra Le Goëland – France – mail : xfragoel@gmail.com
→  Mosaïques - France –mail : mosaiques@xfragile.org
→  X fragile Québec – mail : association@xfragilequebec.org
→  Le Cristal - Suisse – mail : sylvainfrei@yahoo.fr

X.X.2013 – Journée européenne du Syndrome de l’X fragile

Les associations européennes du syndrome de l’X fragile souhaitent amplifier la connaissance du syndrome – première cause de retard mental héréditaire – et améliorer la prise en charge de cette maladie rare. De nombreux événements sont organisés en Europe à l’occasion de cette journée.

→  En Suisse : Projection publique de Mission to Lars - 5 octobre 2013 - Pully
→  Une initiative du Réseau européen X Fragile

Concours de photos Eurordis sur le thème Vivre avec une maladie rare

Open to anyone having an interest in rare diseases.
You have until 8 December to send your most beautiful, original, or artistic photo(s)
and try to win an iPad and other prizes.

→  eurordis.org/fr/photo-contest-2013

5 octobre 2013 : projection publique de Mission to Lars

Documentaire consacré à la réalisation du rêve d'un jeune homme ayant le syndrome de l'X fragile, rencontrer Lars Ulrich, le batteur du groupe Metallica!

14h00 : cinéma CityClub, Pully
EN PREMIERE SUISSE

→  bande-annonce du film
→  site web du film
→  avec le soutien de la Fondation Etoile Filante  

à l'occasion de la Journée Européenne du Syndrome de l'X Fragile
X.10.2013

Parution du livre Sexualité et handicaps. Entre tout et rien…

de la sexo-pédagogue Catherine Agthe Diserens.

→  communiqué de presse
→  table des matières
→  bulletin de commande

Avenir de l'association…
→  remplissez le questionnaire pour donner votre avis sur les priorités de l'association.

Dernière mise à jour le 19.03.2014