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Association suisse du Syndrome de l'X fragile
 
Le Cristal → FRAXAS

L'association Le Cristal, active jusqu'à présent en Suisse romande, a cédé sa place à FRAXAS - Association X Fragile Suisse - dont l'activité s'étendra à toutes les régions de Suisse.

Pour être tenu au courant des futures activités de FRAXAS :
Fraxas
Association X Fragile Suisse
3000 Berne
Sylvain Frei - sylvainfrei@yahoo.fr - 021 312 25 56


Der Verein "Le Cristal", der bis jetzt ausschließlich in der französischen Schweiz aktiv war, wurde durch "FRAXAS - Verein Fragiles X Schweiz" - ersetzt, deren Aktivitäten sich auf die gesamte Schweiz ausweiten.

Um sich über zukünftige Aktivitäten von FRAXAS auf dem Laufenden zu halten :
Fraxas
Verein Fragiles X Schweiz
3000 Bern
Manuela Ammann - mammann@uitikon.ch - 044 491 48 06


L'associazione "Le Cristal", fino ad ora attiva nella Svizzera Francese, ha lasciato il posto a "FRAXAS – Associazione X Fragile Svizzera", con attività estesa a tutto il paese.

Per ricevere informazioni sulle future attività del FRAXAS:
Fraxas
Associazione X Fragile Svizzera
3000 Berna
David Riatsch - David.Riatsch@bluewin.ch - 076 326 02 79

X.X.2013 – Journée européenne du Syndrome de l’X fragile

Les associations européennes du syndrome de l’X fragile souhaitent amplifier la connaissance du syndrome – première cause de retard mental héréditaire – et améliorer la prise en charge de cette maladie rare. De nombreux événements sont organisés en Europe à l’occasion de cette journée.

→  En Suisse : Projection publique de Mission to Lars - 5 octobre 2013 - Pully
→  Une initiative du Réseau européen X Fragile

Concours de photos Eurordis sur le thème Vivre avec une maladie rare

Open to anyone having an interest in rare diseases.
You have until 8 December to send your most beautiful, original, or artistic photo(s)
and try to win an iPad and other prizes.

→  eurordis.org/fr/photo-contest-2013

5 octobre 2013 : projection publique de Mission to Lars

Documentaire consacré à la réalisation du rêve d'un jeune homme ayant le syndrome de l'X fragile, rencontrer Lars Ulrich, le batteur du groupe Metallica!

14h00 : cinéma CityClub, Pully
EN PREMIERE SUISSE

→  bande-annonce du film
→  site web du film
→  avec le soutien de la Fondation Etoile Filante  

à l'occasion de la Journée Européenne du Syndrome de l'X Fragile
X.10.2013

Parution du livre Sexualité et handicaps. Entre tout et rien…

de la sexo-pédagogue Catherine Agthe Diserens.

→  communiqué de presse
→  table des matières
→  bulletin de commande

Avenir de l'association…
→  remplissez le questionnaire pour donner votre avis sur les priorités de l'association.

Dernière mise à jour le 19.03.2014